Fibrosis Quística Asturias
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La Asociación

La Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística nace el 20 de febrero de 1988 de la mano de un grupo de padres y madres de niños y niñas con Fibrosis Quística, con el objetivo de divulgar el conocimiento de esta afectación, sensibilizar a la sociedad de los problemas y dificultades que causa la FQ y fomentando las acciones tendentes al adecuado tratamiento a todos los niveles de los pacientes. Somos un agente activo de la Federación Española contra la Fibrosis Quística, así como de la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos en Asturias (COCEMFE-Asturias), por tanto, asumimos la labor de un trabajo en red para seguir avanzando en la atención y mejora de las condiciones de vida de las personas con Fibrosis Quística y que, por ende, padecen una discapacidad.

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación; existen más de 1600 mutaciones del gen.

Desde la asociación trabajamos estrechamente con COCEMFE Asturias, que agrupa en una sola entidad a todas las asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica del Principado de Asturias, nos adherimos a ellos en el año 1994 con el objetivo de trabajar conjuntamente en pro de las necesidades y los derechos de las personas con discapacidad, en nuestro caso orgánica.

Igualmente, formamos parte de la Federación Española de Fibrosis Quística desde nuestra creación. La FQFQ, engloba a todas las asociaciones autonómicas y comarcales para que conjuntamente podamos seguir la misma línea de actuación, ya que todas en líneas generales compartimos los mismos fines y misión, que no deja de ser, grosso modo, luchar por el bienestar de las personas con Fibrosis Quística.

HITOS IMPORTANTES EN NUESTRA ASOCIACIÓN

UNIDAD DE FIBROSIS QUÍSTICA: En el año 2002, después de muchas reuniones y peticiones al antiguo Hospital Central de Asturias (Centro Universitario) conseguimos los acuerdos para el funcionamiento de la Unidad de Fibrosis Quística, que dirigiria el Dr, D. Carlos Bousoño, ubicada en la primera planta del Instituto Nacional de Silocosis. Se llevaría un registro nacional de fibrosis quística para la contabilidad de casos y su actualización, se procuraría un apoyo psicológico a enfermos y familiares, además de la implicación del servicio de endocrinología y nutrición  la corrodinación con la unidad de valoración de trasplante pulmonar. 

30AÑOS AL SERVICIO DE LA CIUDADANÍA: en 2019, nuestra asociación cumplió 30 años al servicio de la ciudadanía asturiana en general, y de las personas con FQ en particular. Quisimos celebrarlo de una manera especial, aprovechando la semana del Día Nacional, donde realizamos nuestra tradicional labor de concienciación, con globos y pintacaras para los más pequeños, explicando a quien se acercaba nuestra historia y nuestro recorrido. El domingo, para finalizar esa semana, acudimos a la Basílica de Covadonga a una misa dedicada a nuestros pacientes y nuestra asociación. Meses más tarde, en noviembre, en la tradicional cena benéfica hicimos un recorrido por los treinta años de la asociación con la intervención de varios de los presidentes/as que ha tenido la asociación durante estos años.

APROBACIÓN DE LA FINANCIACIÓN ORKAMBI Y SYMKEVI: Después de muchos años de lucha, el pasado 1 de noviembre, se aprobó, de la mano de la anterior Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, asturiana, la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi. Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y Symkevi desde 2018, pero en España las personas con FQ todavía no habían podido acceder a ellos porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals no habían alcanzado un acuerdo.

Han sido años de reuniones, de concentraciones y de manifiestos por la salud de estas personas, y por fin, se ha aprobado la dispensación de estos dos medicamentos de la siguiente manera: En el caso de Orkambi, para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de Symkevi, para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.

Estos medicamentos, aunque no curan la enfermedad, traen consigo esperanza, alivio y futuro para las personas susceptibles de poder tomarlos ya que frena significativamente el avance de la fibrosis quística, hace que la enfermedad se frene y no deteriore la salud de las personas que la padecen.

 

ESTRUCTURA ORGANIZATIVA

La asociación esta  compuesta por una junta directiva de siete miembros entre los que se encuentran afectadas y familiares de afectadxs por la Fibrosis Quística. Según nuestros estatutos, esta junta ha de renovarse cada dos años y actualmente está compuesta de la siguiente manera: 

PRESIDENTE: Manuel Ángel Ramos

VICEPRESEIDENTA: Sara Casado

SECRETARIA: Natalia Gutiérrez

TESORERA: Patricia Gómez

VOCAL1: Eloy Rodríguez

VOCAL 2: Sara Hernández

VOCAL 3: Solangel García 

 

Además de la Junta Directiva, hay tres áreas principales de actuación:

- Área de atención psicosocial: atendida por la Trabajadora Social, Nerea López

- Área de atención psicológica: atendida por la Psicóloga Sally Ramos

- Área de fisioterapia respiratoria: atendida por las Fisioterapeutas Nayara Álvarez y Nadia Mansilla

 

NUESTROS FINES, MISIÓN, VISIÓN Y VALORES

FINES

  1. Contribuir al conocimiento e investigación de la fibrosis quística (también conocida como mucoviscidosis)
  2. Divulgar las consecuencias humanas, psicológicas y sociales de tener fibrosis quística
  3. Atender las necesidades psicosociales y sociosanitarias de los afectados y familiares  
  4. Obtener recursos económicos para financiar los proyectos necesarios que cubran las necesidades de nuestros socios

MISIÓN

Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias; cubriendo sus necesidades sociosanitarias, orientándoles en el proceso de convivir con la enfermedad

VISIÓN

Que la fibrosis quística sea una enfermedad conocida en nuestra comunidad y nuestra asociación un marco de referencia y un punto de apoyo para todas aquellas personas afectadas y sus familiares.

VALORES

  • Transparencia en la gestión
  • Trabajar coordinadamente con la Federación Española de Fibrosis Quística y con COCEMFE
  • Responsabilidad por la lucha y mejora de los derechos de las personas con fibrosis quística
  • Capacidad de mejora en programas y actividades
  • Ayudar a la normalización y a la integración social de las personas con fibrosis quística

 

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