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Unidad Fibrosis Quística

Es esencial proporcionar atención médica multidisciplinar a los pacientes con FQ. Los miembros del equipo de FQ deben formar parte integral del equipo multidisciplinar de atención médica de FQ. Las autoridades sanitarias estatales o nacionales deben tener registrados a los miembros del equipo reconociéndolos como aptos para la práctica en el país. Cada uno de los miembros sería responsable del desarrollo de su propia práctica profesional dentro del contexto del equipo multidisciplinar, garantizando que se mantienen al día en los nuevos avances y desarrollos del tratamiento y potenciando la práctica basada en su propia investigación.

Los miembros del equipo de FQ tienen la responsabilidad de mantener e incrementar su conocimiento como especialistas asistiendo a cursos postgrado relevantes, conferencias nacionales e internacionales y siendo miembro de sus grupos de FQ nacional o europeo. Deberán actuar como fuente de formación, educación, desarrollo y apoyo a otras personas implicadas en la atención médica de FQ, incluido sus colegas de la Unidad de Referencia de FQ y aquellos que trabajan en hospitales que proporcionan atención médica compartida. Estas actividades deben estar dirigidas a mejorar la calidad de la atención médica de los pacientes.

El coordinador de la Unidad de FQ

El equipo multidisciplinar debe estar dirigido por el coordinador de la unidad. Puesto que las enfermedades respiratorias son responsables de la mayoría de la morbilidad y mortalidad de los pacientes, el Coordinador de la unidad debe tener una formación de especialista en medicina respiratoria pediátrica o de adultos. La compleja naturaleza de la atención médica de la FQ demanda que el principal compromiso profesional del coordinador sea el tratamiento de las personas con FQ y la gestión de la Unidad. Los coordinadores de las Unidades deberán dedicar una parte sustancial de su trabajo semanal a la atención médica de la FQ.

El Especialista en FQ

El coordinador de la Unidad de Referencia de FQ debe trabajar al menos con un médico de plantilla especialista que pueda compartir la responsabilidad clínica, proporcionar continuidad en la calidad de la atención profesional cuando el coordinador esté ausente y colaborar en la investigación relacionada con la FQ. Debe tener una especialización en neumología o gastroenterología y haber recibido formación acreditada en medicina para la FQ. El especialista en FQ debe dedicar a la Unidad de Referencia de FQ al menos un tercio de su tiempo y estar al día en las prácticas terapéuticas óptimas para la FQ basadas en la evidencia y en las iniciativas de investigación internacional en curso.

La enfermera especialista en FQ

La enfermera especialista en FQ tiene responsabilidades con los pacientes, familiares y el personal implicado en la atención médica de los pacientes. Debe comprometerse con el cuidado de los pacientes con FQ y dedicar todo, o casi todo, su tiempo a la Unidad.

El fisioterapeuta de la Unidad de FQ

El fisioterapeuta de FQ debe estar implicado en la evaluación de los pacientes, proporcionando consejo sobre técnicas de aclaramiento de secreciones de las vías respiratorias, control de calidad y desarrollo profesional. En cooperación con pacientes y familiares, deben desarrollar un régimen de fisioterapia individualizado, razonable, óptimo, eficaz y eficiente. Esto debe tener en cuenta todos los factores físicos y psicosociales importantes. La fisioterapia moderna en la FQ es fundamentalmente preventiva y se debe incorporar a la rutina diaria de cada paciente. Por consiguiente, debe realizarse siempre de forma que haga posible la futura cooperación y estimule el cumplimiento. El fisioterapeuta de la Unidad de FQ debe evaluar a los pacientes cada 1-3 meses o en cada visita a consultas externas de la siguiente forma:

  • realizando una interpretación de los resultados de las pruebas de función pulmonar, así como de los síntomas y signos respiratorios y capacidad de ejercicio;
  • controlando el volumen y las características del esputo y el grado de disnea;
  • valorando la postura, movilidad torácica, fuerza y resistencia muscular;
  • evaluando la calidad y el cumplimiento del tratamiento.

Debe realizarse una sesión completa de tratamiento y una evaluación de la capacidad física mediante protocolos estandarizados como parte de la revisión anual. También pueden administrarse tratamientos completos en la consulta o durante las visitas domiciliarias. El programa de fisioterapia de cada individuo necesita modificarse continuamente según la edad, necesidades y cambio de circunstancias. Esto puede ayudar a maximizar el cumplimiento.

El dietista/nutricionista de FQ

Las responsabilidades de los nutricionistas/dietistas de la Unidad de FQ son aconsejar y educar a los pacientes y cuidadores acerca de los principios del manejo nutricional en la FQ. Esto incluirá todo o parte de lo siguiente: necesidades nutricionales y provisión de las necesidades nutricionales en diferentes etapas de salud y enfermedad, terapia de sustitución de enzimas pancreáticas, tratamiento con vitaminas, evaluación del estado nutricional y de la diabetes relacionada con la FQ. Deben desarrollarse planes de cuidado nutricional que incluyen un asesoramiento individualizado específico para la edad de los pacientes, planes para la intervención nutricional y planes adecuados para satisfacer las necesidades de los pacientes y su estado nutricional y clínico. Debe proporcionarse asesoramiento en los momentos oportunos , respaldado por la literatura médica, y material de apoyo apropiados. Se trata de un proceso dinámico, y con el paso de la edad, es función del dietista asegurar que se desarrollan los conocimientos y el autocuidado de los pacientes.

El mismo dietista debe proporcionar asesoramiento tanto intrahospitalario como ambulatorio para garantizar la continuidad de la atención o si no es así se deben asegurar unas buenas vías de comunicación, para evitar que se pasen por alto detalles del tratamiento.

La práctica de la dietética clínica debe estar basada en evidencias y reflejar la investigación actual, las guías clínicas y los consensos. El dietista especialista en FQ debe participar en las auditorías e investigación multiprofesionales y ser una fuente de formación, educación, desarrollo y apoyo en nutrición para otros profesionales implicados en la atención médica de la FQ. El dietista del centro de FQ debe tener un papel activo en la monitorización nutricional y los pacientes deben ser evaluados de forma regular, revisándose todos los aspectos del estado nutricional y gastrointestinal. La frecuencia y tipo de evaluación variará con la edad.

El trabajador social de FQ

Los trabajadores sociales proporcionan experiencia en la ayuda a las necesidades emocionales y prácticas de los pacientes y familiares, especialmente cuando se necesita apoyo adicional en momentos difíciles, por ejemplo, en el diagnóstico, cuando la salud se deteriora, cuando existen problemas de relaciones y en torno al trasplante y fallecimiento. El trabajador social de FQ debe entender cómo afecta la enfermedad a la vida de los pacientes y de sus familiares en el día a día y a largo plazo. Deben servir el enlace entre el hospital y la vida familiar, visitar a los pacientes en su casa cuando sea posible y establecer contactos con los servicios locales disponibles, de modo que se pueda acceder a las ayudas locales.

Pueden contribuir al equipo multidisciplinar de FQ ayudando a que tenga un entendimiento integral de la vida del paciente. Esto puede incluir la dinámica familiar, problemas educativos y profesionales, de relaciones y otros problemas psicosociales. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a afrontar los problemas con más eficacia evaluando sus necesidades prácticas y, posteriormente, proporcionando diversos servicios para satisfacerlas. Poseen conocimientos prácticos sobre el complejo sistema de beneficios y prestaciones, y son capaces de abogar por los pacientes, y establecer relación con otras agencias. Se proporcionará un apoyo comprensivo sustancial para los problemas en las relaciones, y para aliviar las sensaciones de aislamiento progresivo, a medida que se deteriora la salud. Es probable que los pacientes de cualquier edad con FQ y las personas próximas a ellos sean vulnerables al estrés psicológico y a problemas sociales aparentemente insuperables.

Los trabajadores sociales tienen una experiencia que complementa a la de los psicólogos clínicos. Ambos deben ser capaces de trabajar en estrecha colaboración, junto con el paciente y la familia o pareja, para resolver o al menos minimizar, estos problemas.

El farmacéutico clínico de la Unidad de FQ

El tratamiento de la FQ supone múltiples medicaciones. Los tratamientos farmacológicos a menudo incluyen broncodilatadores en aerosol y antibióticos, suplementos vitamínicos, enzimas pancreáticos e insulina para los pacientes con diabetes. Ya sea en el hospital o en el domicilio, se utilizan rutinariamente antibióticos intravenosos para tratar las exacerbaciones respiratorias. El farmacéutico clínico debe asesorar sobre las interacciones entre fármacos posibles y reales en los regímenes complejos, y monitorizar éstas.

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