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Última Actualización: 21/11/2016
Semana europea de la Fibrosis Quística
La Asociación Asturiana de Lucha Contra la Fibrosis Quística reclama la urgencia del acceso a un nuevo y esperanzador tratamiento que ya está aprobado en Europa
 
 
 
SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
21-27 NOVIEMBRE 2016
 
 
La Asociación Asturiana de Lucha Contra la Fibrosis Quística reclama la urgencia del acceso a un nuevo y esperanzador tratamiento que ya está aprobado en Europa
 
 
La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebran un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 21 al 27 de noviembre de 2016, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología. 
 
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
 
Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. La mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagnóstico y de un acceso apropiado a la asistencia médica. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas.
 
Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Por ello, ya que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó el medicamento Orkambi (ivacaftor-lumacaftor) en noviembre del año pasado, creemos que es injusto que en España las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten aún no puedan acceder a este tratamiento.
 
Orkambi es un medicamento desarrollado por el laboratorio Vertex, que consiste en una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyacente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D (la más común en España), y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. En Estados Unidos, la FDA ha aprobado también su uso para niños de entre 6 y 12 años.
 
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística solicita que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites no se demoren, como ocurrió en el caso de Kalydeco, para que las personas con Fibrosis Quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre.
 
Además, exige que se suministre el medicamento Kalydeco para niños de 2 a 5 años, ya que está aprobado en nuestro país desde hace casi un año, pero los niños para los que está indicado el tratamiento, no lo están recibiendo. Y esto supone un grave riesgo para su salud.
 
 
Más información
 
Para más información:
 
Natalia Gutiérrez Rodríguez
Presidenta
Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística
fq@fqasturias.org
Tel. 696902770
 
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.
 
 
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:
La Federación es la organización que agrupa y representa a las asociaciones de Fibrosis Quística de España existentes en la práctica totalidad de las comunidades autónomas. 
Se constituyó el 24 de octubre de 1987, y está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. 
Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con FQ y familias. 
 
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