Fibrosis Quística Asturias
TÚ respiras sin pensar...
YO... SÓLO PIENSO
EN RESPIRAR
Buscar en la Web:
Noticias
Última Actualización: 24/09/2019
Día Mundial de la FQ

El pasado domingo 8 de septiembre, tuvo lugar la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística. 

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ así como el reconocimiento y creación de Unidades de Referencia especializadas en la enfermedad.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de Asociaciones Federadas, reivindican la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, como es el caso de Orkambi y Symkevi. Estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
Hace un año, cientos de personas con FQ, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces. Cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, dan dos pasos atrás. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar.
Federación Española de Fibrosis Quística
En este último año desde la Federación se han mantenido, junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística, numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Española del Medicamento y con el laboratorio Vertex con el fin de buscar una solución. La Federación trasladó también esta situación al Defensor del Pueblo y al Senado. Este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas, pero a día de hoy todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación.

Es por esto que la Federación Española de Fibrosis Quística quiere mostrar su más absoluta disconformidad por cómo se están llevando las negociaciones en un tema de tanta importancia como este, en el que hay vidas en juego; y sostiene que el colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación. Así lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la entidad: “No vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión el 30 de septiembre. Pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no sigamos perdiendo vida”. 

 

Os dejamos una serie de enlaces donde podéis ver noticias relacionadas con este día así como las entrevistas realizadas al Presidente de nuestra Asociación:

20 minutos:  

https://www.20minutos.es/noticia/3620651/0/federacion-espanola-fibrosis-quistica-reclama-acuerdo-urgente-financiacion-sus-medicamentos/

TPA:

https://www.rtpa.es/asturias:Los-enfermos-de-fibrosis-quistica-reclaman-financiacion-publica-para-los-medicamentos_111567945271.html

Fundación ONCE:

https://blog.fundaciononce.es/articulo/2019-09-08/la-vida-de-una-fiqui#overlay-context=usuario/comunicacion

 

 

Compartir en Facebook

 


Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística © 2010 • Política de PrivacidadAviso Legal
Hotel de Asociaciones • Despacho nº7 • Avenida de Roma, 4 • 33011 Oviedo
Web Desarrollada por STICC