Los días 15 y 16 de noviembre, una parte de nuestra entidad viajó a Málaga para asistir a una nueva edición del congreso nacional de FQ. Este año, el congreso se enmarcaba bajo el lema “Viviendo nuevos horizontes” y es que el presente y futuro de la FQ ha cambiado totalmente en unos pocos años. Hasta no hace mucho, la fibrosis quística se consideraba una enfermedad infantil, ya que la mayoría de los pacientes no alcanzaban la edad adulta.
Hoy en día, gracias a la aparición de moduladores genéticos y el avance de otros medicamentos, se está consiguiendo que haya una prevalencia mayor de adultos sobre niños.
Durante el congreso hablamos sobre el pasado, el presente y el futuro de la patología, haciendo un repaso sobre años atrás, como eran los tratamientos y como evolucionaban los pacientes, viajando por todos los años que nos llevan a hoy en día y ver con esperanza como han cambiado las cosas.
Como siempre, hablamos de un tema imprescindible, como es la adherencia al tratamiento, ya que es fundamental que los pacientes, adultos y niños, sean conscientes en cada momento de la importancia que tiene seguir realizando todos los tratamientos, por mucho que hayan mejorado o por muy bien que se encuentren. Es imprescindible realizar todos los pasos (nebulizaciones, fisio, deporte, pastillas…) para que el estado de salud no varíe y se mantenga estable. A colación de esto, hablamos de la teoría del movimiento, de cómo incorporar el ejercicio físico y la fisioterapia respiratoria en el día a día, ya que ambas disciplinas siguen siendo pilares básicos en el tratamiento de la FQ, tengas o no tengas opción a moduladores genéticos.
Y retomando el gran cambio que han supuesto los moduladores y el aumento de la esperanza de vida, se abarcaron temas que hasta ahora no se estaban tratando, como los cambios en la menstruación, la maternidad o la menopausia en las mujeres con FQ.
El domingo continuaron las ponencias hablando del cribado neonatal y la importancia de la detección precoz en esta patología; el trasplante en la FQ, una realidad que afecta a muchos afectados y algo muy esperanzador, nuevas fronteras en el tratamiento de la FQ, líneas de trabajo e investigación, que nos da esperanza para que, algún día lleguen los medicamentos que frenan la patología, a todo el espectro de FQ, que no exista ningún porcentaje de pacientes que, por tener mutaciones minoritarias o “raras” no puedan optar a moduladores, que nadie se quede sin tratamiento.
Seguiremos reivindicando la importancia de la investigación para que todas y cada de las personas que forman parte de nuestra entidad, y del resto de España, tengan acceso a un tratamiento que mejore su esperanza y su calidad de vida.
