En el año 2002, después de muchas reuniones y peticiones al antiguo Hospital Central de Asturias (Centro Universitario) conseguimos los acuerdos para el funcionamiento de la Unidad de Fibrosis Quística, que dirigiria el Dr, D. Carlos Bousoño, ubicada en la primera planta del Instituto Nacional de Silicosis. Se llevaría un registro nacional de fibrosis quística para la contabilidad de casos y su actualización, se procuraría un apoyo psicológico a enfermos y familiares, además de la implicación del servicio de endocrinología y nutrición la corrodinación con la unidad de valoración de trasplante pulmonar.

en 2019, nuestra asociación cumplió 30 años al servicio de la ciudadanía asturiana en general, y de las personas con FQ en particular. Quisimos celebrarlo de una manera especial, aprovechando la semana del Día Nacional, donde realizamos nuestra tradicional labor de concienciación, con globos y pintacaras para los más pequeños, explicando a quien se acercaba nuestra historia y nuestro recorrido. El domingo, para finalizar esa semana, acudimos a la Basílica de Covadonga a una misa dedicada a nuestros pacientes y nuestra asociación. Meses más tarde, en noviembre, en la tradicional cena benéfica hicimos un recorrido por los treinta años de la asociación con la intervención de varios de los presidentes/as que ha tenido la asociación durante estos años.

Después de muchos años de lucha, el pasado 1 de noviembre de 2019, se aprobó, de la mano de la anterior Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, asturiana, la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi. Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y Symkevi desde 2018, pero en España las personas con FQ todavía no habían podido acceder a ellos porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals no habían alcanzado un acuerdo.

Han sido años de reuniones, de concentraciones y de manifiestos por la salud de estas personas, y por fin, se ha aprobado la dispensación de estos dos medicamentos de la siguiente manera: En el caso de Orkambi, para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de Symkevi, para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.

Estos medicamentos, aunque no curan la enfermedad, traen consigo esperanza, alivio y futuro para las personas susceptibles de poder tomarlos ya que frena significativamente el avance de la fibrosis quística, hace que la enfermedad se frene y no deteriore la salud de las personas que la padecen.