Asociación Asturiana
de Fibrosis Quística

Tú respiras sin pensar,
yo sólo pienso en respirar

Conoce nuestra Asociación

Nace un 20 de febrero de 1988, con el objetivo de divulgar el conocimiento de esta afectación, sensibilizar a la sociedad de los problemas y dificultades que causa la FQ.

Asumimos la labor de un trabajo en red para seguir avanzando en la atención y mejora de las condiciones de vida de las personas con Fibrosis Quística y que, por ende, padecen una discapacidad.

Somos un agente activo de:

Nuestra misión es clara

Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias; cubriendo sus necesidades sociosanitarias, orientándoles en el proceso de convivir con la enfermedad.

Misión

Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias; cubriendo sus necesidades sociosanitarias, orientándoles en el proceso de convivir con la enfermedad.

Visión

Que la fibrosis quística sea una enfermedad conocida en nuestra comunidad y nuestra asociación un marco de referencia y un punto de apoyo para todas aquellas personas afectadas y sus familiares.

Nuestra identidad

Nuestra identidad

Nuestra identidad

Valores

Transparencia

En la gestión y en cualquiera de nuestras tareas

Responsabilidad

por la lucha y mejora de los derechos de las personas con fibrosis quística

Trabajar coordinadamente

con la Federación Española de Fibrosis Quística y con COCEMFE

Capacidad

de mejora en programas y actividades

Ayudar

a la normalización y a la integración social de las personas con fibrosis quística

Objetivos de la Asociación

Contribuir al conocimiento e investigación de la Fibrosis Quística (también conocida como mucoviscidosis)

Divulgar las consecuencias humanas, psicológicas y sociales de tener fibrosis quística

Atender las necesidades psicosociales y sociosanitarias de los afectados y familiares 

Obtener recursos económicos para financiar los proyectos necesarios que cubran las necesidades de nuestros socios

Hitos históricos

Unidad de Fibrosis Quística

En el año 2002, después de muchas reuniones y peticiones al antiguo Hospital Central de Asturias (Centro Universitario) conseguimos los acuerdos para el funcionamiento de la Unidad de Fibrosis Quística, que dirigiria el Dr, D. Carlos Bousoño, ubicada en la primera planta del Instituto Nacional de Silicosis. Se llevaría un registro nacional de fibrosis quística para la contabilidad de casos y su actualización, se procuraría un apoyo psicológico a enfermos y familiares, además de la implicación del servicio de endocrinología y nutrición la corrodinación con la unidad de valoración de trasplante pulmonar.

30 años al servicio de la ciudadanía

en 2019, nuestra asociación cumplió 30 años al servicio de la ciudadanía asturiana en general, y de las personas con FQ en particular. Quisimos celebrarlo de una manera especial, aprovechando la semana del Día Nacional, donde realizamos nuestra tradicional labor de concienciación, con globos y pintacaras para los más pequeños, explicando a quien se acercaba nuestra historia y nuestro recorrido. El domingo, para finalizar esa semana, acudimos a la Basílica de Covadonga a una misa dedicada a nuestros pacientes y nuestra asociación. Meses más tarde, en noviembre, en la tradicional cena benéfica hicimos un recorrido por los treinta años de la asociación con la intervención de varios de los presidentes/as que ha tenido la asociación durante estos años.

Aprobación de la financiación Orkambi y Symkevi

Después de muchos años de lucha, el pasado 1 de noviembre de 2019, se aprobó, de la mano de la anterior Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, asturiana, la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi. Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y Symkevi desde 2018, pero en España las personas con FQ todavía no habían podido acceder a ellos porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals no habían alcanzado un acuerdo.

Han sido años de reuniones, de concentraciones y de manifiestos por la salud de estas personas, y por fin, se ha aprobado la dispensación de estos dos medicamentos de la siguiente manera: En el caso de Orkambi, para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de Symkevi, para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.

Estos medicamentos, aunque no curan la enfermedad, traen consigo esperanza, alivio y futuro para las personas susceptibles de poder tomarlos ya que frena significativamente el avance de la fibrosis quística, hace que la enfermedad se frene y no deteriore la salud de las personas que la padecen.

Premios y reconocimientos

1

CLUB TAEMI: reconocimiento y donación a favor de la investigación de la FQ 2019

2

Gimnasio Coliseum: reconocimiento y donación a favor de la investigación de la FQ 2019

3

Linares GYM: reconocimiento y donación a favor de la investigación de la FQ 2018

4

Red Solidaria BANKIA EN ACCIÓN 2017

5

Premio CajAstur por proyecto solidario 2011

Nuestro equipo

Junta Directiva

Presidenta

Sara Hernández

Vicepresidenta

Sara Casado 

Secretaria

Cristina Castellano

Tesorera

Patricia Gómez

Vocal 1

Natalia Gutiérrez

Vocal 2

Eloy Rodríguez 

Vocal 3

Solangel García

Personal Laboral

Área de atención psicosocial

Trabajadora social

Nerea López

Área de atención psicológica

Psicóloga

Sally Ramos

Área de fisioterapia respiratoria

Fisioterapeuta

Maribel Arias