Asociación Asturiana
Tú respiras sin pensar,
yo sólo pienso en respirar
Conoce nuestra Asociación
Nace un 20 de febrero de 1988, con el objetivo de divulgar el conocimiento de esta afectación, sensibilizar a la sociedad de los problemas y dificultades que causa la FQ.
Asumimos la labor de un trabajo en red para seguir avanzando en la atención y mejora de las condiciones de vida de las personas con Fibrosis Quística y que, por ende, padecen una discapacidad.
Somos un agente activo de:
Nuestra misión es clara
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias; cubriendo sus necesidades sociosanitarias, orientándoles en el proceso de convivir con la enfermedad.
Misión
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias; cubriendo sus necesidades sociosanitarias, orientándoles en el proceso de convivir con la enfermedad.
Visión
Que la fibrosis quística sea una enfermedad conocida en nuestra comunidad y nuestra asociación un marco de referencia y un punto de apoyo para todas aquellas personas afectadas y sus familiares.
Nuestra identidad
Nuestra identidad
Nuestra identidad
Valores
Objetivos de la Asociación
Contribuir al conocimiento e investigación de la Fibrosis Quística (también conocida como mucoviscidosis)
Divulgar las consecuencias humanas, psicológicas y sociales de tener fibrosis quística
Atender las necesidades psicosociales y sociosanitarias de los afectados y familiares
Obtener recursos económicos para financiar los proyectos necesarios que cubran las necesidades de nuestros socios
Hitos históricos
Han sido años de reuniones, de concentraciones y de manifiestos por la salud de estas personas, y por fin, se ha aprobado la dispensación de estos dos medicamentos de la siguiente manera: En el caso de Orkambi, para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de Symkevi, para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.
Estos medicamentos, aunque no curan la enfermedad, traen consigo esperanza, alivio y futuro para las personas susceptibles de poder tomarlos ya que frena significativamente el avance de la fibrosis quística, hace que la enfermedad se frene y no deteriore la salud de las personas que la padecen.
Premios y reconocimientos
1
CLUB TAEMI: reconocimiento y donación a favor de la investigación de la FQ 2019
2
Gimnasio Coliseum: reconocimiento y donación a favor de la investigación de la FQ 2019
3
Linares GYM: reconocimiento y donación a favor de la investigación de la FQ 2018
4
Red Solidaria BANKIA EN ACCIÓN 2017
5
Premio CajAstur por proyecto solidario 2011
Nuestro equipo
Junta Directiva
Presidenta
Sara Hernández
Vicepresidenta
Sara Casado
Secretaria
Cristina Castellano
Tesorera
Patricia Gómez
Vocal 1
Natalia Gutiérrez
Vocal 2
Eloy Rodríguez
Vocal 3
Solangel García
Personal Laboral
Área de atención psicosocial
Trabajadora social
Nerea López
Área de atención psicológica
Psicóloga
Sally Ramos
Área de fisioterapia respiratoria
Fisioterapeuta
Maribel Arias