El día 28 de febrero, un año más, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, colectivo al que pertenece la Fibrosis Quística.
Este año por fin, hemos podido realizar las actividades de manera presencial, reuniéndonos en el HUCA y manteniendo un encuentro entre profesionales, asociaciones y representantes de la Administración del Principado de Asturias.
Después del acto repartimos información de las enfermedades raras en general y pudiendo ofrecer además, información a través de folletos, de nuestra asociación y la enfermedad a la que representamos.
A las 12 de la mañana se dio lectura del tradicional manifiesto reivindicativo, donde nuestro presidente Manuel Ángel, dio voz al siguiente párrafo: «Que ninguna persona con discapacidad a la que su médico especialista le recete un medicamento o productos sanitario necesario para mejorar su estado de salud, su calidad de vida y en ocasiones su supervivencia sea denegado por farmacia hospitalaria y que en farmacia hospitalaria tengan suficiente STOCK de medicamentos para que ningún paciente se quede sin tratamiento por este motivo».
Para finalizar la mañana se hizo la tradicional suelta de globos.
