HASTA CONSEGUIR UNA CURA PARA TODOS
El día 8 de septiembre, conmemoramos un año más el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Este año, con la reivindicación de medicamentos para mutaciones minoritarias, por bandera.
La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ), así como el resto de asociaciones autonómicas, reclamamos más apoyo a la investigación para conseguir tratamientos vitales efectivos, y en última instancia una cura, para todas las personas que viven con esta enfermedad.
En los últimos años, la Fibrosis Quística, ha vivido una revolución en referencia al tratamiento de la enfermedad, el desarrollo de los moduladores de la proteína CFTR, y su ampliación cada vez a más mutaciones y franjas de edad, está suponiendo una mejora considerable en la calidad de vida de muchas personas con FQ. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad.
Aunque celebramos esta gran noticia, todavía existe un 30% de la población con Fibrosis Quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores, ya sea por sus mutaciones o por otras circunstancias relacionadas con su enfermedad. Por ello, la FuEFQ reclama que se desarrollen acciones estratégicas y se destinen los recursos necesarios para garantizar el avance de la investigación en este campo, así como en la medicina personalizada, que tan buenos resultados está dando en la Fibrosis Quística.
Actualmente hay abiertas varias líneas de investigación en busca de un tratamiento efectivo para mutaciones minoritarias de FQ. Esto hace necesaria también una mayor agilidad en los procesos de aprobación de futuros fármacos, para que todas las personas con Fibrosis Quística que todavía están esperando la aparición de un tratamiento vital no sufran retrasos innecesarios que puedan afectar a su salud y supervivencia.
Por todo ello, hacemos un llamamiento en este Día Mundial y resaltamos la importancia que supone el seguir apoyando la investigación básica y clínica que pueda dar una solución al 100% de las personas con Fibrosis Quística, «hasta conseguir una cura para todos».
