Un año más, nos sumamos a la visibilización del Día Nacional, el cuarto miércoles de abril, este año, el 24 de abril.
Este año, además de seguir las reivindicaciones de la Federación Nacional, llevamos a cabo una campaña propia.
Nadie se identifica con una situación hasta que le pone cara, por ello, días antes y días después del día nacional, visibilizamos historias de afectados y familiares de nuestra entidad en relación a su enfermedad, diagnóstico y día a día. Ver la perspectiva de cada uno, como han afrontado todas las circunstancias de la FQ, puede ser de ayuda para otros pacientes que estén pasando por situaciones similares o para padres y madres que se están enfrentando a un nuevo diagnóstico y se encuentran ante el shock que produce conocer una enfermedad que acompañará el resto de la vida de tu hijo o hija.
Han sido muchas las personas que se han animado a contar sus historias, tantas que por ello tuvimos que seguir publicándolas días después del propio día nacional, así que muchísimas gracias a las siguientes personas:
Patricia Sara H. Sara C. Luisma Ainhoa Ángela Carla Jonathan
Mar y Alberto Natalia Solangel Vane Sally Sheila
Además de esta campaña, como comentábamos, seguimos la línea de la FEFQ, que consistió en reivindicar la investigación para llegar al 30% de pacientes que aun no pueden optar a moduladores genéticos por su tipo de mutación del gen, a lo largo del año siempre aprovechamos alguna ocasión para reivindicar este hecho y es que no se puede olvidar a este porcentaje de personas, que tienen el mismo derecho que el resto de poder optar a tratamientos que frenen el avance de la enfermedad y mejoren su calidad de vida.
Como cada año, también contamos con la iluminación del Teatro Campoamor y el Ayuntamiento de Gijón con los colores verde y naranja, con el objetivo de seguir visibilizando la Fibrosis Quística.
Fachada del Ayuntamiento de Gijón.
Fachada del Teatro Campoamor de Oviedo.
Cartel general del Día Nacional 2025.
Historia de Patricia, Tesorera de nuestra entidad.
