El pasado 28 de febrero, se conmemoró, un año más, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La FQ se enmarca de este colectivo de patologías de baja incidencia.
Por ello, este año, participamos en una serie de actividades que describimos a continuación, y las cuales se pueden ver en la composición de imágenes que acompaña a este texto:
- Jueves 27, charla / coloquio, en el Colegio Oficial de Trabajo Social de Asturias, donde nuestra Trabajadora Social explicó lo que es la enfermedad, el día a día y una serie de reivindicaciones, donde como no podía ser de otra manera, la principal fue la investigación.
- Viernes 28, visibilización en consultas externas del HUCA de las diferentes enfermedades raras existentes, con una única reivindicación “la investigación, nuestra esperanza”.
Campaña de elaboración propia para seguir visibilizando nuestra
enfermedad, que, aunque sea “rara” por su baja incidencia, las
personas que la padecemos no lo somos. - Lunes 3, lectura de manifiesto reivindicativo, con asociaciones pertenecientes a FEDER, donde éstos, nos ha hecho entrega de un reconocimiento al movimiento asociativo junto con otras 16 asociaciones de Asturias.
- Martes 4, acto institucional FEDER en el Auditorio Príncipe Felipe, con la presencia de SM La Reina.
