Un año más, afectados, familiares y amigos de fibrosis quística, se han reunido el viernes 18 de octubre para celebrar su tradicional cena benéfica.
Este año, eligiendo el maravilloso restaurante Marieva Palace como ubicación, se reunieron más de 300 personas en este evento solidario, donde además de realizar una rifa de regalos solidarios para recaudar fondos para esta patología, contamos con la presencia de D. Manuel Cifuentes Corujo, Dª Beatriz Polledo Enríquez y D. Jacinto Braña Santos, diputados de la Junta General del Principado de Asturias; Dª Lourdes García, Concejal Delegada de Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo; Dª María Velasco, Concejala Delegada de Políticas sociales del Ayuntamiento de Oviedo del Ayuntamiento de Oviedo; Dª Ana Belen Rodriguez Villa Directora Económica y de Profesionales del Área Sanitaria IV-Oviedo y D. Emilio Rodríguez Fuentes, Vicepresidente de COCEMFE.
Cada año, nos envuelve en esta cena un sentimiento de nostalgia y múltiples recuerdos, sobre todo, por los pacientes que ya no están, y que no han podido llegar a ver todos los avances que se ha hecho sobre la fibrosis quística. Si bien es cierto que este año ha sido especial puesto que Sara Casado, Vicepresidenta de la Asociación Asturiana de Fibrosis Quística, hubo de mencionar en su discurso de bienvenida que nuestra presidenta Sara Hernández no se encontraba presente por que gracias a los moduladores ha sido la primera de nuestra asociación en convertirse en mamá.
A día de hoy, aunque esta enfermedad sigue sin tener cura, se han conseguido, gracias al increíble poder de la investigación, moduladores que actúan sobre el gen de la FQ, consiguiendo frenar el avance de la enfermedad y mejorando radicalmente las vidas de las personas que pueden tomarlo, aproximadamente, el 70% de los afectados.
La asociación y su junta directiva no dejan de tener en cuenta al 30% de pacientes que aún no pueden optar a un tratamiento con moduladores, en palabras de Sara Casado “Algunos ahora podemos pensar en más cosas que únicamente en respirar, pero no olvidemos que aún quedan muchos afectados para los que aún no hay moduladores. La investigación debe continuar, se debe invertir en investigación es esencial para que todos podamos tener un futuro.”
Seguiremos peleando, y trabajando junto con la FEFQ, para reivindicar la necesidad de investigación.
No podemos olvidarnos, de las personas trasplantadas, para las que debe de seguir sobre la mesa una línea de investigación que compatibilice el uso de moduladores genéticos con tratamientos inmunosupresores.
Esta cena, con el matiz reivindicativo, fue un evento de celebración, donde muchas empresas y clubs deportivos han colaborado con donaciones para el sorteo solidario, como, por ejemplo, El Real Oviedo o el Real Sporting, , o pequeños comercios y empresarios locales, a quienes agradecemos su esfuerzo y su granito de arena.
También queremos agradecer a todos los colaboradores, que a través de regalos, han participado en hacer nuestra cena más atractiva.
