El miércoles 8 de septiembre, coincidiendo en nuestra tierra con el Día de Asturias, se conmemoró el Día Mundial de la Fibrosis Quística, un día lleno de reivindicación por la medicación Kaftrio que podría mejorar la calidad de vida de muchos afectados FQ pero que el Ministerio de Sanidad no termina de aprobar su dispensación.
Este medicamento supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura. Esta es la reclamación que hacen desde la Fundación Española de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, tras su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en agosto de 2020.
Desde esa fecha, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de Fibrosis Quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.
Juan Da Silva, presidente de la Federación y la Fundación, ha denunciado el problema de acceso a las terapias innovadoras a pesar de que la aprobación del mencionado medicamento se realizó gracias al trabajo conjunto de todos los países, incluido España. “En plena pandemia, hemos estado trabajando con las organizaciones de Europa para conseguir una aprobación rápida por la EMA. Eso se ha conseguido gracias al trabajo de todos los países, incluido España, por eso no entendemos el retraso que estamos viviendo. En todas las reuniones mantenidas con ambas partes, nos trasladan el interés por agilizar el trámite, pero la realidad es que en España tenemos un serio problema de acceso a terapias innovadoras y nos estamos quedando a la cola de Europa”, explica.
Para visibilizar la situación de las personas con FQ, surge el movimiento «Cartas por el Kaftrio», donde se han expuesto relatos, en formato carta, contando la experiencia de personas afectadas, familiares, o como nuestro caso, la de asociación, y la importancia que tiene la aprobación de este medicamento.
Aquí os dejamos la nuestra.
Os dejamos el enlace a la página de la Federación Española de Fibrosis Quística, donde encontraréis más información: https://fibrosisquistica.org/unete-a-la-iniciativa-cartas-por-el-kaftrio/
