El 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades de Baja Prevalencia.
Un año más nos reunimos con el resto de enfermedades de baja prevalencia del Principado de Asturias, junto con COCEMFE Asturias, en este caso, en Gijón, para visibilizar nuestro colectivo y leer el tradicional manifiesto reivindicativo.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
En Asturias en el año 2022 (datos del INE) éramos 1.004.686 habitantes. Para nuestra población, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 502 personas. O sea, una enfermedad con una prevalencia de 600 personas en Asturias NO sería una enfermedad rara, una con 500 SI lo sería.
Desde el año 1996, que es desde cuando hay registros, se han diagnosticado en Asturias 148.397 casos de enfermedades raras en 73.000 personas. Es importante destacar que una persona puede tener más de una enfermedad rara.
Los números nos hacen conocer cuántas personas tienen este tipo de enfermedades, pero lo importante no son los números, sino cada una de estas personas y sus familias, y por ellas estamos hoy aquí, con muchas personas afectadas y las asociaciones que las representan, para trasladar su situación y sus necesidades a quienes pueden ser una parte de la solución.
En la foto al pie, a la izquierda, Sara Casado, Vicepresidenta; en el centro, Patricia Gómez, Tesorera y a la derecha, Sara Hernández, Presidenta de nuestra Asociación.
