Un año más, nuestra asociación asistió a la reivindicación y visibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia, que se conmemora el 29 de febrero.
Con motivo de esta “celebración” se asistió a la “II jornada de sensibilización y difusión de las enfermedades raras o minoritarias”, y el propio día 29, estuvimos en las inmediaciones del HUCA repartiendo información sobre las enfermedades de baja prevalencia y las diferentes patologías que formamos parte de este grupo y la lectura del tradicional manifiesto, exponiendo los siguientes puntos:
“Trabajar conjuntamente con el SESPA para conseguir el Concierto del Programa de rehabilitación continuada “Mejora”, con el cual se dará estabilidad y garantizará e incrementará la atención que se está prestando en la actualidad
La implantación del Diagnóstico genético preimplantacional, para eliminar así patologías congénitas graves como la Corea de Huntington, entre otras.”
Gracias a COCEMFE por organizar este acto de visibilización y como se mencionó en el acto, esperamos que en un futuro, deje de llamarse «enfermedades raras» para pasar a ser «enfermedades minoritarias o de baja prevalencia».
