Un año más, conmemoramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tiene lugar el cuarto miércoles de abril, en este caso, día 24, bajo la reivindicación de la importancia de salud mental, con el lema “La salud mental: un viaje colectivo”, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y el resto de asociaciones, queremos reclamar un mayor apoyo para la salud mental, ya que se trata de un pilar fundamental en la salud general de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, que tienen un mayor riesgo de padecer síntomas de ansiedad y depresión debido a los requerimientos de la enfermedad.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo. Y, como ocurre con la mayoría de las patologías crónicas, la Fibrosis Quística consume mucho tiempo personal y familiar debido principalmente a la complejidad y a la carga diaria del tratamiento que, junto con la incertidumbre de posibles complicaciones futuras, dan lugar a índices de ansiedad y depresión en el colectivo FQ entre dos y tres veces más altos que en la población general sana.
En los últimos años ha habido importantes cambios sociales y sanitarios, como la pandemia de COVID-19, y también cambios en el tratamiento de la Fibrosis Quística, como la aparición de los moduladores CFTR. Todo ello ha supuesto un nuevo desafío para el colectivo FQ, que ha tenido que adaptarse y plantearse un futuro diferente. Según estudios realizados por el Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ), a pesar de los enormes beneficios que han supuesto los nuevos moduladores en la salud y la calidad de vida de quienes los toman, pueden mostrar preocupación por su futuro al surgir la posibilidad de asumir nuevos retos que hasta ahora no se podían plantear, también pueden dar lugar a sentimientos de decepción por no experimentar la mejoría esperada, preocupación por el cambio que esto puede suponer en su vida, así como por los efectos secundarios o por miedo a que el medicamento deje de funcionar. Y entre quienes no pueden acceder a estos tratamientos es común la aparición de sentimientos de desesperanza o frustración.
El trabajo, la educación, la adaptación familiar, situaciones de crisis o cambios… En general, existe una amplia variedad de preocupaciones y necesidades de salud mental en la población con FQ, para los cuales la intervención psicológica puede ser un sustento que ayude a prevenir futuras dificultades y a fortalecer los recursos personales y familiares en momentos de mayor vulnerabilidad. El acceso a profesionales de la psicología, tanto en las unidades hospitalarias de Fibrosis Quística como en las asociaciones de FQ, es la manera más eficaz de abordar y prevenir problemas de salud mental y bienestar en el colectivo.
Por ello, reclamamos que todas las personas con Fibrosis Quística puedan acceder a profesionales de la psicología clínica especializados en la enfermedad. Actualmente muy pocas unidades hospitalarias de FQ cuentan con este tipo de profesionales en sus equipos multidisciplinares y, cuando lo tienen, tampoco disponen del tiempo suficiente para satisfacer las necesidades de todas las personas. En la mayoría de casos son las propias asociaciones de FQ quienes ofrecen este servicio a las familias, pero no siempre cuentan con los medios necesarios para ello.
En Asturias, además, se iluminaron, una vez más, los Ayuntamientos de Gijón y Oviedo con los colores de la FQ, durante la tarde noche del propio miércoles.
